Дуже вам співчуваю
І це здорово, що ви не втрачаєте голову.
Вам потрібно бути сильними !!
Вибачте, що запитую
А у вас не було можливості ранньої діагностики. Ще раз вибачте, напевно трохи некоректно питання.
Де ви живете ? Може можна знайти у вашому місті через інет суспільство, де зустрічаються сім'ї зі схожими дітками ..
У Німеччині є цілі сайти
Дітками займаються спочатку фахівці, дуже важливою є участь сім'ї
І є навіть дуже хороші результати в плані фізичного і інтелектуального розвитку.
www.ozon.ru-- спробуйте тут книгу знайти
Ось тут пару сторінок
Не знаю, чи ви їх вже переглядали
І ще
Коли ми були в Ізраїлі в Елатею в дельфінарії, там екскурсовод розповідала про групи діток, яких розвивають за допомогою плавання з дельфінами. На жаль подібної інформації не знайшла. Ви запитаєте ..
Ще напевно існують форуми з подібними питаннями
І може дізнаєтеся, чи є в Ізраїлі Клуби взаємодопомоги конкретно на вашу захворюванню = там батьки, родичі обмінюються інформацією
Ось у мене форум ізраїльський
Пишіть як у вас і що
Ви молодці! :)
я б теж народила, навіть якщо аналізи були б плохіе..даже не хотіла їх робити, але лікар наполіг. Тільки незрозуміло чому та до пізно, на 16 неделе..уже пізно щось міняти, там же вже чоловічок:)
Дівчата, а можете мені толково пояснити, що ж такого критично страшного в цій зайвої хромосомі? Просто хочу зрозуміти, ніколи не знала нічого, крім того, що дітки трошки інші. Ну, риси обличчя - це все дрібниці. Ну думають трохи інакше. Що поганого?? Повільніше і по-іншому розвиваються? І що?
Це не емоції, це прохання поділитися інформацією
Дуже прошу, допоможіть. Я шукаю хорошого психоневролога для сина, у нас синдром Дауна, нам п'ять з половиною років і ми дуже дуже погано розмовляємо (((ходимо в звичайний сад, але в спец групу, там кожен день заняття з логопедом, з діффектологом і з психоневрологом, думала цього буде достатньо, але оказалаь мало, мені порадили знайти хорошого психоневролога чи невропатолога, щоб один лікар постійно нас спостерігав, так би мовити, в приватному порядку і що постійно в нашому випадку потрібно приймати стимулюючі лекраство, підживлювати мозок. Дуже прошу, будь ласка, якщо у до ого небудь є якась корисна інфа про доктора або про хороше медцентрі в Москві, підкажіть. Так переживаю, що втрачаємо дорогоцінний час. Заздалегідь велике спасибі.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.f. erapy + strategis
тут ще можна подивитися що нового по будь-яких проблем СД в розвинених країнах
Дівчата, а можете мені толково пояснити, що ж такого критично страшного в цій зайвої хромосомі? Просто хочу зрозуміти, ніколи не знала нічого, крім того, що дітки трошки інші. Ну, риси обличчя - це все дрібниці. Ну думають трохи інакше. Що поганого?? Повільніше і по-іншому розвиваються? І що?
Це не емоції, це прохання поділитися інформацією
Про центр "Дитинство" я чула, але думала, що він тільки неврологічними хворими, на кшталт ДЦПшек займається. А зараз, після Ваших слів подивилася, та й зі спадковими і хромосомними порушеннями типу хвороби Дауна. Так вони і раніше були в Підмосков'ї, там був стаціонар, туди і зараз можна поїхати на госпіталізацію, тільки треба пролежати там досить довго. У них змінився адреса сайту, ось подивіться, може знайдете що корисного, в плані телефонів, адрес
http://detstvo.tlms.ru/about/index.aspx
У мене анамнез такий, що я не стала ризикувати. У мене був викидень в 35 років на пізньому терміні, у мене була низька плацента при вагітності Танею, мені було вже 42 роки. і багато інших нюансів.
Кожен вирішує сам, потрібно йому це чи ні, чи варто ризикувати.
Мені взагалі не дуже зрозуміло, навіщо жінки приходять зробити це дослідження. Невже легше буде дохажівать вагітність, якщо результати дослідження підтвердять наявність будь-яких відхилень у розвитку дитини? Або жінка піде на аборт на такому терміні, а потім буде мучитися думкою, що лікарі могли помилитися?
Дівчата, читаю і захоплююся тими, хто вирощує діток з СД. Ви просто молодці! Умнички! Терпіння вам і низький уклін. І здоров'я малюкам!
Почитала вас і нахлинули спогади. Нам же теж пророкували синдром Дауна всю вагітність. Перший раз страшний діагноз поставили на терміні 16 тижнів - просто прийшли результати одного з обов'язкових тепер аналізів вагітних - генетичного скринінгу (і навіщо тільки його роблять!). Перездати аналізи - там знову "підвищений ризик". ймовірність розвитку захворювання була 1% .. лікарі наполягали на дослідженні пуповинної крові. А я прочитала, що ускладнення від цієї процедури - загибель плода в 4-5% випадків. просто зіставили цифри 1% і 5% - є різниця. І ще прочитала в інеті "сповідь" дівчини, яка на терміні 21 тиждень зробила цей аналіз (кров з пуповини), дитина її загинув, а через три тижні прийшли результати досліджень, які показали, що патології у малюка не було.
Чоловік казав мені, щоб я навіть не думала ні про що погане і взагалі "забила" на це. але мені хотілося підійти до ситуації з повною відповідальністю, програвши подумки всі варіанти, включаючи "навіть якщо". і ось програвши "навіть якщо" я подумала, що Бог не дає нікому випробувань не під силу. І якщо я зараз наврежу малюкові, якщо заважатиму йому прийти в це життя, то спокою мені не буде і непройденого випробування буде знову і знову "наздоганяти" мене. може відгукнутися на старшому дитині. тому я просто поклалася на мудрість Бога, Всесвіту .. і вирішила, що якщо ЦЕЙ малюк прийшов до мене - яким би він не був, він прийшов саме до МЕНІ - значить ми потрібні один одному.
Малюк народився здоровим. У пологовому будинку взяли аналіз крові на генетичні відхилення, сказали, що якщо щось не так - через місяць нам подзвонять. Нам уже шість - ніхто так і не дзвонив
Але. хочу сказати вагітним дівчаткам, хто буде читати цю темку: подумайте перед тим. як здавати аналізи - цей генетичний скринінг: може, не варто? Якщо впевнені, що приймете будь-якого малюка - навіщо отруювати свої думки страхом в разі, якщо аналізи будуть сумнівними. думки матеріальні. У мене була можливість в цьому переконатися. У нашого малюка в три місяці невропатолог помітила сильне відставання в емоційному розвитку: він майже не реагував на нас, не посміхався нам, не дивився в очі: спілкувався тільки з "ангелами" та "будинковими": базікав зі щілиною за холодильником, проводжав очима кого -то в повітрі, їм же посміхався. так було до 4-х місяців. У нас чудовий доктор: в той момент вона не стала мене лякати, просто сказала попити деякі препарати. До 4-х місяців ми "вийшли з себе" - стали спілкуватися з мамою, татом і братом, зараз ми навіть випереджаємо вікові норми розвитку але. вже коли все нормалізувалося наша доктор, яка знала все наші "вагітні" переживання сказала. що у Кирюхи спостерігалися неврологічні відхилення за типом ЦД. Я думала про це всю вагітність і він "видав" симптоматику хвороби. Це незбагненно, але це так. Тому, дівчатка, милі, хто ще тільки чекає на своїх малюків: не думайте про погане! Будь-який результат, будь-яка людина, яка прийшла в цей світ ПОТРІБЕН: потрібен вам і цього світу!
Ще раз низький уклін матусям, ростять "інших" дітей.
Дівчата, я ні в якому разі не хотіла нікого оббігти, звичайно, ви -правий, що якби і результат був позитивний, то дитинка залишився зі мною і я його любила не менше, аніж сейчас..просто тоді мені здалося це єдиним виходом. та й не настільки ця оперцій страшна..Ведь все робиться під наблюденіем..очень чітким, як на узі, тому дитині від цього ніякої шкоди, якщо все зроблять правильно лікарі. Ось про що я.
Здоров'я вашим малюкам. І щастя - найбільшого.
Раніше вважалося, що такі люди не здатні жити повноцінним життям, не зможуть ні ходити, ні говорити. Зараз багато міфів викриваються, політика ставлення до цих людей змінюється.
Відсоток відмов від дітей з синдромом Дауна та поєднаними діагнозами знижується.Знижується в принципі відсоток відмови від дітей з порушеннями і особливостями інтелектуальної сфери. Найчастіше у таких дітей спостерігаються поєднані порушення, в тому числі і у випадку з синдромом Дауна - інтелектуальна недостатність може бути обумовлена іншими супутніми діагнозами, а не самим синдромом.
В останні роки ситуація кардинально поліпшується. Не тільки менше відмовляються, але багато людей починають брати відмовників з синдромом Дауна в сім'ї, виховувати їх. Суспільство починає повертатися в сторону цих людей. Безумовно, в поліпшенні ситуації є внесок і деяких селебрітіс. Евеліна Бледанс, яка розповідає про радість свого материнства, не приховує своєї дитини і всіляко пропагує любов і повагу до таких дітей, теж змінює суспільні установки щодо синдрому Дауна.
З'явилися громадські діячі і просто люди, які чимось знамениті, на своєму прикладі показують, що з цим синдромом можна жити. Якщо раніше вважалося, що такій дитині краще проживати в спеціальній установі, нібито в такій установі створені відповідні для нього умови, а сім'ї краще жити без такої дитини, то сьогодні і професійне, і суспільне думки змінюються. Люди стали розуміти, що особливому дитині набагато важливіше і потрібніше прийняття, любов та опіка з боку близьких, ніж цілодобова присутність медсестри, яка буде стежити за його життєвими показниками, але ніколи не стане брати його на руки або обіймати.
До кінця 80-х років вважалося, що середня тривалість життя людини з синдромом Дауна чи перевищує десять-дванадцять років. Це не так. І сьогодні ніхто про це вже не говорить, людям з синдромом Дауна в принципі більше не намагаються відміряти термін, а при належній якості життя вони і життя проживають довге.
Варто зазначити, що великий успіх в соціалізації цих дітей обумовлений в тому числі і активним впровадженням програми ранньої допомоги.
Працювати з дитиною з особливими потребами, в тому числі з синдромом Дауна та багатьма іншими порушеннями, тепер починають з самого раннього віку, все частіше - вже з народження. Коли народжується дитина, якщо у нього є якісь особливості, це відразу або практично відразу стає зрозуміло, і з самого моменту постановки діагнозу з ним починають працювати. Якщо це синдром Дауна, то стигми на обличчі будуть помітні з самого народження, а в більшості випадків все зрозуміло ще на УЗД під час вагітності. Якісь інші порушення можуть проявитися як з народження, так і в перші рік-два життя, тоді до роботи з дитиною приступають відразу після завершення діагностики.
До слова, діагностика сьогодні теж зробила крок далеко вперед, і багато порушень можна діагностувати набагато раніше, ніж в минулому, в тому числі на етапі внутрішньоутробного розвитку. А тому і корекційно-розвиваючі заняття починають проводити з самого раннього віку, що дає набагато більш відчутний результат.
Олеся Шишкіна, куратор-психолог програми «Старші брати, старші сестри», координатор спільного проекту з фондом «Даунсайд Ап»
Руслана Яценко, куратор-психолог програми Старші брати, старші сестри »
Редакція дякує за допомогу в підготовці матеріалу міжрегіональну громадську організацію сприяння вихованню підростаючого покоління «Старші брати, старші сестри».
Перспективи розвитку дитини / дорослого з синдромом Дауна
Дитина з синдромом Дауна
Ступінь прояви затримки розумового і мовного розвитку залежить як від вроджених факторів, так і від занять з дитиною. Діти з синдромом Дауна навчаються. Заняття з ними за спеціальними методиками, що враховує особливості їх розвитку і сприйняття, зазвичай призводять до непоганих результатів.
Наявність додаткової хромосоми обумовлює появу низки фізіологічних особливостей, внаслідок яких дитина буде повільніше розвиватися і дещо пізніше своїх ровесників проходити загальні для всіх дітей етапи розвитку. Малюкові буде важче вчитися, і все ж більшість дітей з синдромом Дауна можуть навчитися ходити, говорити, читати, писати, і взагалі робити більшу частину того, що вміють робити інші діти.
Тривалість життя дорослих з синдромом Дауна збільшилася - на сьогоднішній день нормальна тривалість життя більше 50 років.Багато людей з даними синдромом одружуються. У чоловіків спостерігається обмежене число сперматозоїдів, більшість чоловіків з синдромом Дауна безплідні. У жінок спостерігаються регулярні місячні. Принаймні 50% жінок з синдромом Дауна можуть мати дітей. 35-50% дітей, народжених від матерів з синдромом Дауна, народжуються з синдромом Дауна або іншими відхиленнями.
Є дані, що хворі на синдром Дауна рідше мають.
Однак люди з синдромом Дауна набагато частіше звичайних страждають від кардіологічних захворювань (зазвичай це вроджені пороки серця), хвороби Альцгеймера, гострих мієлоїдних лейкозів. У людей з синдромом Дауна ослаблений імунітет, тому діти (особливо в ранньому віці) часто хворіють пневмоніями, важко переносять дитячі інфекції. У них нерідко відзначаються порушення травлення, авітаміноз.
Когнітивний розвиток дітей з синдромом Дауна в різних випадках сильно розрізняється. На даний момент неможливо до народження визначити, як добре дитина буде навчатися і розвиватися фізично. Визначення оптимальних методів проводиться після народження за допомогою раннього втручання. Так як діти мають широкий спектр можливостей, їх успіх в школі за стандартною програмою навчання може сильно варіюватися. Проблеми в навчанні, присутні у дітей з синдромом Дауна, можуть зустрічатися і у здорових, тому батьки можуть спробувати використовувати загальну програму навчання, викладав в школах.
У більшості випадків у дітей є проблеми з промовою. Між розумінням слова і його відтворенням проходить деяка затримка. Тому батькам рекомендується водити дитину на навчання до логопеда. Дрібна моторика затримується в розвитку і значно відстає від інших рухових якостей. Деякі діти можуть почати ходити вже в два роки, а деякі тільки на 4-му році після народження. Зазвичай призначають фізіотерапію, щоб прискорити цей процес.
Часто швидкість розвитку мови і комунікативних навичок затримується і допомагає виявити проблеми зі слухом. Якщо вони присутні, то за допомогою раннього втручання це лікують або призначають слухові апарати.
Дітей з синдромом Дауна, які навчаються у школі, зазвичай розподіляють по класах по-особливому. Це обумовлено зниженою обучаемостью хворих дітей і дуже ймовірним відставанням їх від однолітків. Вимоги в науках, мистецтві, історії та інших предметах можуть бути для хворих дітей недосяжними або досягнуті значно пізніше звичайного, з цієї причини розподіл позитивно впливає на навчання, даючи дітям шанс. У деяких європейських країнах, як Німеччина і Данія існує система «двох вчителів», в якій другий учитель бере на себе дітей з комунікаційними проблемами і розумовою відсталістю, однак це відбувається в межах одного класу, що перешкоджає збільшенню розумового розриву між дітьми і допомагає дитині розвивати комунікативні здібності ще й самостійно.
Як альтернатива методу «двох вчителів» існує програма співпраці спеціальних і загальноосвітніх шкіл. Суть цієї програми полягає в тому, що основні заняття для відстаючих дітей проводяться в окремих класах, щоб не відволікати інших учнів, а різні заходи, такі як: прогулянки, заняття мистецтвом, спортом, зміни та перерви на харчування проводяться спільно.
Ізвестенслучай отримання людиною з синдромом Дауна університетської освіти.
Високі ризики захворюваності обумовлюють те, що середня тривалість життя людей з синдромом Дауна дещо коротший тривалості життя людей зі стандартним набором хромосом. Одне дослідженні, проведене в США в 2002 році, показало, що середня тривалість життя хворих - 49 років. Проте, нинішня тривалість життя значно зросла в порівнянні з 25 роками в 1980-х роках.Причини смерті також змінилися з часом, хронічні нейродегенеративні захворювання стають все більш поширені в міру старіння населення. Більшість людей з синдромом Дауна, які доживають до віку 40-50 років, починають страждати отболезні Альцгеймера - деменції.
